Postřehy z kurzu Start-up

17. února 2010 v 10:41 |  Son-rise
V poslední době se nám nějak nedostává času na aktualizaci těchto stránek. Jednu událost sem ale musíme zaznamenat - podařilo se nám jet na týdenní intenzivní kurz Son-rise programu, který se jmenuje Start-up. Tento kurz je zaměřen tak, aby dal rodičům všechny důležité podněty a informace k vedení domácího Son-rise programu. My už se snažíme alespoň částečně aplikovat principy této terapie skoro dva roky (hodně nám v tom pomohl internet, knížky, rady zkušenějších rodičů a samozřejmě Linda Cecavová), ale stejně jsme potřebovali dostat nějaké nové impulsy a inspiraci přímo "ze zdroje", tak jsme o absolvování kurzu hodně stáli. The Autism Treatment Center of America pořádá kurz Start-up třikrát až čtyřikrát ročně v Americe a jednou ročně v Londýně. My jsme se přihlásili do Londýna, jelikož se nám tato evropská varianta zdála přece jen jednodušší. Protože naše angličtina není nic moc - máme hlavně problém s porozuměním mluvené řeči - měli jsme s sebou jako tlumočnici naši dobrovolnici Moniku, která nám skvěle překládala a byl to pro ni také velký zážitek. Za to, že jsme se vůbec mohli do Londýna vypravit, vděčíme podpoře řady známých i neznámých lidí, kteří nám pomohli se shromážděním potřebných prostředků a kterým za to moc děkujeme.

Od kurzu jsme měli na základě toho, co jsme již dřív slyšeli od jiných rodičů, docela velká očekávání a musíme říct, že jsme rozhodně nebyli zklamaní, spíše naopak, protože to bylo ještě lepší, než jsme mysleli. Co nás příjemně překvapilo, byl už samotný systém registrace na kurz. V jejím průběhu jsme totiž dostali heslo k přístupu na speciální stránku, kde jsme měli vyplnit řadu formulářů, vztahujících se k Tobíkovi i k nám. Ačkoliv už jsme absolvovali s Tobiáškem různá vyšetření, nikde jsme nezažili, že by se někdo do takové hloubky zabýval naším dítětem. Ve formulářích se vyplňovaly například otázky na průběh těhotenství, na různé rizikové faktory během těhotenství i v prvních měsících po narození dítěte (infekce, stres, očkování atd.), na vývoj dítěte v prvním roce, v druhém roce i později, na jeho vnitřní problémy (zažívání, prodělané nemoci), na terapie, které jsme vyzkoušeli. Součástí formulářů byl i ATEC od Autism Research Institut, kde se hodnotí úroveň sociálních, jazykových a jiných dovedností dítěte. Ve formulářích byly dále otázky na naše pocity se svým dítětem, na to, jak zvládáme denní rutinu apod. Po vyplnění všech formulářů bylo možné vytisknout si podrobnou zprávu v pdf formátu, kde byly naše údaje zpracované do formy různých grafů a tabulek, které nám mimo jiné ukázaly, v jakém vývojovém stádiu naše dítě je a na kterých oblastech je potřeba s ním nejvíc pracovat. Uvádím sem tak podrobně tyto věci, protože v poslední době jsme se občas setkávali s tvrzením, že Son-rise je nevědecký, že je málo podložený fakty apod. Podle toho, co jsme zjistili od jiných rodičů, ještě před několika lety tak důkladný systém registrace neměli, ale nyní se snaží shromáždit co nejvíc dat, která jednak pomáhají v orientaci samotným rodičům a jednak budou sloužit jako základ velkého výzkumu zaměřeného na Son-rise program. Jinak na registračním systému bylo sympatické i to, že jsme získali také přístup ke jménům, adresám a kontaktům na všechny ostatní účastníky kurzu, což se nám zdálo skvělé, protože rodiče, kteří na kurzu byli, mohou díky tomu zůstat vzájemně ve spojení.

Start-up začínal v pondělí 25. ledna a končil v pátek 29. ledna. Docela nás nadchlo i místo konání - krásná konferenční budova Glaziers Hall na břehu Temže s pěkným výhledem na centrum Londýna. Na kurzu nás bylo opravdu hodně - 170 rodičů i odborníků ze všech možných národů a zemí. Většinou samozřejmě z Anglie, ale také třeba ze Švýcarska, Irska, Švédska, Lucemburska, Polska, Chorvatska a dokonce z Venezuely, Argentiny, Malajsie, Jižní Afriky a z Austrálie. Byli tam lidi všech barev pleti, nejrůznějších náboženství - to složení bylo opravdu pestré, byl to docela zážitek potkat tolik lidí z různých koutů světa. Přes geografickou a kulturní vzdálenost jsme si byli s ostatními účastníky velmi blízcí, nebylo divu, když nás spojovaly podobné zkušenosti. My jsme předem věděli, že tam kromě nás nebude nikdo z České republiky a o to víc jsme pak byli překvapení, když jsme tam potkali dvě Češky, provdané za Angličany.

Přednášejícími byli Bryn a William Hoganovi a Carolina Kaiser, zkušení učitelé Son-rise programu. Bryn je ředitelkou The Autism Treatment Center of America a sestrou Rauna Kaufmana, který byl prvním dítětem "benefitujícím" z tohoto přístupu, takže se dá říct, že byla u S-R programu od jeho úplných začátků. Bylo pro nás skutečným zážitkem vidět ji a jejího manžela "v akci", když demonstrovali sami na sobě a na různých účastnících kurzu principy a techniky terapie. Celý kurz byl silně prožitkový a interaktivní. Každý den jsme začínali tím, že několik rodičů předstoupilo před ostatní a vyprávěli krátce o svých dětech a zážitcích s nimi. Pak jsme se všichni drželi za ruce a v krátké meditaci jsme na ně mysleli. Kdykoliv během týdne měl kdokoliv možnost zvednout ruku a položit otázku k tématu. Této možnosti jsme sice vzhledem k nutnosti tlumočení využili jen jednou, ale často jsme se "našli" v otázkách jiných rodičů a několikrát jsme využili i možnosti zeptat se na naše specifické otázky přednášejících soukromě. Viděli jsme množství zajímavých videí a každý den se konala praktická cvičení, kdy jsme ve dvojicích nebo ve čtveřicích měli možnost vyzkoušet naučené a diskutovat mezi sebou o různých tématech. Mimořádně silnými okamžiky byla i svědectví dalších rodičů, kteří tu měli prostor k vyprávění o svých dětech, svých radostech i starostech.

Ačkoliv během týdne bylo probráno velké množství praktických otázek a hovořilo se hodně o konkrétních metodách a strategiích, jak pracovat s našimi dětmi a jak řešit různé situace, značný prostor byl věnován i nám rodičům, našim pocitům a přesvědčením, tomu, jak můžeme pracovat sami na sobě, abychom se se svým dítětem cítili spokojenější, uvolněnější a šťastnější. V tom vidíme velkou specifiku programu, který jsme si vybrali, že je to zaměřené nejen na naše děti a pochopení jejich světa, ale i na nás - celý kurz byl pro nás takovou silnou psychoterapií.
Věříme, že účast na kurzu nám dala přesně to, co jsme potřebovali - nejen nové podněty a konkrétní inspiraci pro další práci s Tobíkem, ale posílila nás i v přesvědčení, že to, co děláme a čím nyní žijeme, má smysl, že je zde naděje na zlepšení.
Absolvování kurzu bychom moc přáli více rodičům od nás, spoustě lidí by to hodně dalo, ať už budou dělat Son-rise intenzivně nebo nebudou. V Anglii jsou ohledně podpory domácích terapeutických programů pro autistické děti mnohem dál než u nás, konkrétně kurz Start-up je štědře podporován celostátní nadací The Caudwell Children, která účastníkům s nižšími příjmy hradila až 80 procent ceny kurzu. Kéž by i u nás začala časem nějaká nadace rodiče podobným způsobem podporovat.

Pro Tobiáška byla naše nepřítomnost doma velkou zkouškou. Ještě nikdy nebyl doma bez nás víc než jeden den, tak jsme měli trochu obavu, jak to bude snášet. Zvládl to ale dobře (díky babičce i dobrovolnicím, které za ním ten týden chodily častěji než obvykle), a když jsme se vrátili, měl velkou radost. V posledních týdnech začíná i trošku "povídat" (kromě svých tří nebo čtyř slov, které již říká zřetelně, se snaží po svém napodobovat i některá další slova a zvuky, zatím mu sice není příliš rozumět, ale velký pokrok a povzbuzení pro nás je, že se snaží nějak smysluplně komunikovat.

No a my se teď musíme zase pustit do shánění dobrovolníků - máme nyní jen čtyři dobrovolnice, a pokud budeme chtít mít alespoň trochu efektivní program, potřebujeme sehnat ještě nějaké lidi. Doufáme, že nám absolvování kurzu pomůže i v tom, že budeme teď líp (a s větším nadšením) schopní novým lidem vysvětlit, na čem je program založen, o co nám jde.
 

1 člověk ohodnotil tento článek.

Komentáře

1 Jana C Jana C | 17. února 2010 v 13:52 | Reagovat

Velice zajímavé. Jsem ráda, že jste nadšení a že to překonalo Vaše očekávání.Určitě to stálo za to. Tobiášek dělá krásné pokroky.:-) Tak držím palce a zdravím za celou rodinu.:-)

2 Pavel Pavel | 18. února 2010 v 12:28 | Reagovat

Jano, díky za milý komentář. My jsme hodně zvažovali, zda to zvládneme - organizačně, finančně a tak. Ale nakonec se to povedlo a jsme opravdu rádi (mimochodem bylo to po osmi letech poprvé, co jsme byli takhle dlouho někde bez dětí). Jinak pravidelně sledujeme Vaše stránky, tak vidíme, jak je Štěpánek šikovný, určitě to bude pořád lepší a lepší. Taky moc zdravím.

3 Tuška Tuška | E-mail | Web | 2. května 2010 v 1:08 | Reagovat

Pavle, jsem moc ráda, že akce byla skvělá.
Dřív jsem na ni taky často myslela a přemýšlela, kde vzít peníze ... ale nějak se nám ty diagnózy zamotaly a Ninuška prý nakonec autismus nemá.

Dle Krejčířové prostá MR (pokud se ještě nepřijde na něco z genetiky) a bohužel fakt těžká. Vidím, že Nina opravdu velké pokroky ve vývoji nedělá, snad "jen" po sociální stránce.

No, chtěla jsem se vlastně zeptat, zda tam byli všichni rodiče opravdu jen od autíků nebo se účastnili i od dětí s nějakou jinou poruchou (třeba právě jen s MR).
Pořád mi to nedá spát, protože s Ninuškou se v podstatě nedá "nijak" pracovat, vše odmítá ... nevím, nevím, někdy mám až strach z toho, kam vlastně dojdem.
Asi ji trochu nutím do věcí, na které mentálně nemá. Ono je to hrozný takhle napsat, ale věřím, že chápeš, jak to myslím.

Tak ještě jednou vás zdravím celou rodinu a držím palce, ať se Tobík rozpovídá :o)

4 sailfish sailfish | Web | 19. června 2015 v 23:00 | Reagovat

sms půjčka bez 1 kč ???

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.